fredag 31 juli 2009

Tosselilla 2009

Det blev Tosselilla, även i år
liksom alla andra år


Luddes favorit



Junies favorit



Min favorit
Sötaste fötterna i hela parken

Gladast!

Kartläsare och Chaufför
Äntligen bad
Tågresa
Tack för i dag!

Du är den ende

Tack pappa för grattiset!
Du är den ende...

Hälsning från Tosselilla



En ny tid randas

Sista dagen i juli.
Sista dagen för M:s föräldraledighet.

*Gulp*

Hur ska det gå?

Vi suger ur det sista ur semestern och åker till Tosselilla i dag...

torsdag 30 juli 2009

prognos för framtiden

Jag har inte skrivit så mycket om besöket i Uppsala.
För oss blev det mer semester än sjukhusbesök.

Semestern var bra.
Sjukhusbesöket mindre bra.

Vi låter Johannas dysfunktioner och diagnos sjunka in så sakta.

Den här resan blev ett uppvaknande.

Vi träffade familjen Seth och blev varse att deras Filip var "mycket duktigare" än Johanna vid samma ålder.

Vi träffade Göran Annerén som är barnläkare och professor i genetik.
Jag vet inte vad vi förväntade oss

Kanske att han skulle säga:
"Det här var ett synnerligen begåvat barn, hon kommer inte att ha några problem i framtiden. Ni behöver inte oroa er!"

Han sa ingenting i den stilen.
Istället påpekade han att hon var väldigt svag, att hon låg väldigt långt efter utvecklingsmässigt och att hennes deletion måste vara ovanligt stor.

Det var inte vad vi ville höra.

Han tyckte också det var självklart med blodprov på oss för att våra andra barn "skulle slippa få barn med utvecklingsstörning"

I dag fick vi en kopia på det journalblad han skrev och skickade till Karlskrona och Lund.

Där räknar han upp alla Johannas ovanligt stora svagheter och problem

Han beskriver hennes avvikande utseende, bland annat att hon har "en tältformad mun".
Jag googlar naturligvis.
Hittar mest andra föräldrar som undrar vad det betyder.
Men till sist:
"Vid uttalad tältmun är munnen triangulärt formad, överläppen
uppdragen, underläppen utåtroterad, käken slapp och munnen öppen."


Till sist vill han att man går vidare med undersökningar för att bestämma brottpunkten på kromosom 11p. Detta för att kunna göra en bedömning av prognos för framtiden...

"...prognos för framtiden..."


Just nu skiter jag i framtiden.

Förresten så har Göran Annerén aldrig sett våran Johanna när hon känner igen sin pappa på IKEA.

Hon är en mycket vacker, och framförallt begåvad, prinsessa.

Pappas flicka

På väg ut från IKEA skulle M, Ludde och Junie på toaletten.

Jag och Johanna satt vid utgången och sjöng "Imse Vimse Spindel" när vi väntade.
Jag noterade att Johanna nu nyfiket följer andra människor med blicken. Där fanns många att följa.

Vanligtvis brukar man inte kunna motstå en ettåring som söker kontakt och som nyfiket tittar på vad man gör.
Och trots att jag tycker Johanna är bedårande så inser jag att hennes avvikelser syns och skrämmer bort en del.
Det noterade jag också när vi satt och sjöng och väntade på toalettmänniskorna.
Inte en enda log eller hälsade på Johanna.

Det sticker till i bröstet av smärta varje gång en sådan tanke far genom huvudet, det vill jag lova.

Men plöstligt sprack hela hennes lilla ansikte upp i ett leende som skrämde bort all oro som hann passera.
Ögonen blev smala streck på min prinsessa och munnen log så stort som den kunde.

Oj, tänkte jag, mina fördomar var fel. Någon ler mot Johanna.

Jag vände mig om och där kom M gående.
Det var sin egen pappa som Johanna kände igen och log så stort mot.

Vår lilla flicka vet var hon hör hemma!

En dag på IKEA

Rätt svar på bildfrågan är

IKEA

Jo. Det är sant.
Vi åkte dit.
Och vi köpte saker som vi inte behöver.
Och vi köpte femkronors glass vid utgången.
Och vi hade ångest för att vi inte bara ställde vagnen och sprang.

Gissa var vi är



tisdag 28 juli 2009

Snart ett creperie

Det var ett gäng skojiga Fransmän som hade marknadsstånd intill oss i Malbork.

De stekte och serverade crepes, med diverse olika goda fyllningar, dagarna i ända.

Jag blev så inspirerad.

I dag for jag iväg på jakt efter ett riktigt "crepe-järn"


Jag fann vad jag sökte.


Jag ville naturligtvis kasta upp mina crepes lika tjusigt som de skojiga fransmännen,
och vända dem snirkligt i luften.

Här ska ni få ta del av resultatet av mina övningar:









måndag 27 juli 2009

En härlig dag på Österlen

Vi har haft en fin dag!

På bilden dansar Johanna tillsammans med grannflickan till musik från ABBA.



Sen åkte vi på en utfärd med bil till Österlen.

Johannas farmor, farfar och faster klämde också in sig i bilen.

Tur att vi har så många platser!

Vi åt äggakaka med fläsk i Brösarp och den gjorde oss som vanligt inte besvikna.

Johanna har varit lite febrig men det verkar redan på bättringsvägen.

Skönt att vara hemma

Åh vad det är skönt att vara hemma.

Jag har varit på tjänsteresa i några dagar OCH nätter.
Jag är inte så bra på att vara borta.
Jag längtar alltid hem så att det gör ont i bröstet och tårar bränner.

Nu är jag hemma och jag har sovit så gott i natt, här med doften av mina barn.

Det var så fint här när jag kom hem.

Doften av hemma, undanplockat, röda rosor på bordet, mannen tryggt i soffan och Johannas leende.

Nu stannar jag här.

tisdag 21 juli 2009

Namnsdagspresent från morfar och christina



Mjällby AIF mot Norrköping på TV



Falafel från Näsby



Matpaus i tivoliparken



Ny soffa?



I möbelaffären



Bikt

Min fyraåring har sovit för lite.
Han fick vara uppe för länge i går och det är inte hans fel.

Det straffar sig direkt.

Min fyraåring behöver komma i säng vid 20-tiden. Då blir dagarna bäst.

I dag är han speedad och gnällig och allmänt jobbig.

För två timmar sen stod jag och stekte plättar. När Ludde gick förbi smällde han mig hårt i rumpan, inte för att han var arg på mig, nä bara för att han är speedad och jobbig.

Det gjorde förbannat ont och det gör faktiskt fortfarande ont.
Jag blev arg.

Och ni vet väl, att de som är neurlogiskt hyperaktiva (DAMP, ADHD mm),
egentligen är trötta. Inte pigga.
Det är därför de i extrema fall behandlas med centralstimulerande medicin (typ amfetamin), för att höja vakenheten.

Ja.
Just nu är Ludde jäkligt jobbig.
Trött helt enkelt.
Och därför är han hyperaktiv och det är jävligt jobbigt och det kommer att bli en jävligt jobbig dag. Om jag inte får honom till att sova en stund.

Usch vad jag blir trött på mig själv för att jag inte sa att han skulle lägga sig i tid i går.
Och usch vad det gör ont i rumpan.

Kurr i magen

Det är sena vanor här minsann.


Jag som är morgonmänniska har börjat vakna sent.
Känns inte bra.



I dag:


Först upp - Tobias (oklart när), eftersom han skulle till arbete

07.05 - Ludde, väcker sin mamma och säger att det är för varmt för att sova, går upp och tittar på TV. Mamman vilar lite till

07.30 - Heléne, läser morgontidningar, dricker kaffe

08.45 - Johanna, börjar prata i sin säng

08.50 - Markus går upp eftersom han "bestämt sig för att gå upp innan nio" (ovanligt)

Junie sover än...

Nu meddelar Markus att han vill ha pannkakor till frukost och det kurrar oroväckande i min mage så jag tar mig an den uppgiften.

Johanna

Grattis på namnsdagen lilla Pessan!


måndag 20 juli 2009

Brunch

Oj Oj.
Vilken brunch vi åt i dag.


Måltiden varade i två timmar.



Det är topphemligt exakt när måltiden (vår första för dagen) startade.



Det var en fenomenal måltid!


lördag 18 juli 2009

Barnkalas

Nä. det blir inget Ystad.

Men vi har haft en bra dag ändå.

Johanna har varit på sitt första barnkalas, första gången hon själv är bjuden,
våra fina grannar hade ordnat det så fint och bjudit in Johanna på tvåårskalas.
Hon har till och med fiskat i fiskdamm.

Ludde var med som vaktande och hjälpsam storebror med större kalasvana.

På eftermiddagen har jag förrättat en vigsel, det är speciellt,
uppklädda kära och vackra människor som står framför mig och ska säga ja.
Det gick bra den här gången också.

Jag tänker på spelningen i Ystad och undrar om jag kommer att ångra...

Nu ska vi äta pizza!

Ystad eller inte

Det tog lite tid att återhämta sig efter onsdagens konsert.
Och då menar jag inte att det var en stor själslig upplevelse.

Jag tror att det var min sjuttonde konsert med Lundell, och jag tror - tyvärr - att det var den sämsta. Det bär emot att skriva så för jag vill ju vara positiv.

Ok. Det var en festivalspelning.
Jag gillar bättre spelningar på en vackert inramad plats, grönt gräs där man kan sitta på en filt med medhavd fika och få en totalupplevelse.

Men ändå...
Det som gör den här spelningen sämre än alla andra jag har sett var:

Längden (för kort)
Avsaknad av mellansnack
Oinspirerad artist (?)
Bandet kändes inte som ett band (som det gjorde i höstas och vintras)
Låtarna, jag hade verkligen sett fram emot en sommarspelning med alla hitsen som vi hardcorefans i vanliga fall inte vill höra...

Nog om det.
Ni ska veta att Lundell håller jäkligt hög klass så även om den hamnar som nummer sjutton av sjutton i min konsertlista så är det bra. Jäkligt bra.

Nu är dagens stora fråga - ska vi till Ystad?
Han spelar där i dag.
Det blir förmodligen bättre där, en spelning i det gröna.
Jag har varit inställd på det hela tiden men det som talar emot det är:

Vädret - ösregn
Biljettpriset
Att det inte kändes bra i onsdags

Men däremot så talar umgänget FÖR en Ystadstripp.
Där har vi många av våra kamrater som jag inte träffat på länge.

Fortsätter fundera en stund till...

Fredrik

Grattis på namnsdagen!

fredag 17 juli 2009

En fin tjej

Förresten...

Jag har fått mail från en mamma som har en fjortonårig dotter med Jacobsens syndrom.
Jag måste hoppa i badet nu och hinner inte utveckla.

Men det var en jättefin tjej och det gör mig glad!

Det var bättre på altanen än på torget

Tidig morgon i dag. Arbete väntar.

I går var vi trötta hela dagen efter konserten i Karlshamn.
Förfesten med gitarr, munspel och dragspel var bättre än Uffe.
Faktiskt.

Jag vet inte... det var något som saknades.

Jag kanske återkommer om det.
Men jag tror inte att vare sig Uffe eller jag passar på en festivalspelning.

Vi kanske åker till Ystad på lördag för att se spelningen där.
Vi får se.

Det var en bra totalupplevelse i alla fall.

onsdag 15 juli 2009

Önskesommarsetlista på altanen

Mjällby AIF vann med 6-1 mot Åtvidaberg i går.
Vilken fotbollsupplevelse!!!

I dag laddar vi för Lundell.

Den här setlistan önskar jag mig på förfesten här hemma på altanen:

01. Dagar utan slut
02. Posörerna
03. Utan er
04. En man ifrån norr
05. Ett hjärta av sten
06. Vind
07. Katt i fönstret
08. Tempel
09. Evangeline
10. Ingens kvinna
11. Kid
12. Hjärtat mitt
13. Isabella
14. Jorden till himlen
15. Jag hade en älskling en gång
16. Naken nerför gatan
17. Halleluja

Kan jag få det?

tisdag 14 juli 2009

Lundell i sommarnatten

Om någon skulle vara ovetande om följande information så ska jag uppdatera er:

Lundell är på sommarturné.

I morgon gästar han Karlshamn och Östersjöfestivalen.
Vi ska förstås dit.
Du med?
Hör av dig i så fall så gör vi nåt kul ihop.

M önskar sig att få höra Isabella och jag vill höra Jorden till himlen.

Ingen av oss kommer att få sin önskan uppfylld.

Men jag lovar, jag ska njuta av Älskling, Ut i kväll, Tillsammans vi två, Om sommaren och alla andra sommarhits som han vill bjuda på.

Jag behöver en dos sommarLundell.

Johanna har barnvakt och får inte följa med.

Det blir en vuxenkväll!

söndag 12 juli 2009

Borta bra men hemma bäst

Det är skönt att vara hemma igen.
Det tycker Johanna med som är gladare än någonsin.

Vi hälsade på i Valje där Johanna hittade sin favorit, en gunga












Sen åkte vi till Kajutan i Hörvik och åt gott.











Där blev vi så mätta och trötta, men efter en liten listerrunda med bil åkte vi ändå hit och tryckte i oss glass, choklad, kaffe och Disaronno.

fredag 10 juli 2009

Familjen Muu

I dag har jag träffat Kossa Muu två gånger, först i Norrköping och sen i Gränna.
Konstigt.

När vi är i Sölvesborg ses vi nästan aldrig.

Jag tror han blev lurad


Istället för att köpa EN polkagris så köpte han ELVA st. Någon sa visst att det blev billigare. Men det tror i alla fall inte jag på.

Granna


Vi hamnade i gränna och Ludde och Junie tittar hur man gör polkagrisar.

Undrar vilken smak jag får

Vi är i Gränna. Bloggvikarien tog min mobil med sig in i ett polkagriskokeri, det är risk att han bloggar.
Han. Inte jag.

Två av barnen följde också med.

Jag har det lugnt här ute i bilen, tillsammans med Johanna och min laptop.

/Heléne

Efter fem minuters bilresa...



Ett svalkande dopp



Nu är vi på Bamseteater



Solbrillor har vi



I väntan på delfinföreställning



Johanna äter frukost nr3



Johanna äter frukost nr2



Nyss var det ett lejon här vid frukosten



Godmorgon!